– Det kan ikkje sitje fire personar og bestemme kven som skal leve og kven som skal døy

Etter å ha sett Debatten på NRK 14. oktober, fekk Frode Johansen frå Søre Øyane nok.

No har han starta ein Spleis for å hjelpe Torkil, som lever med den sjeldne sjukdommen Pompes – men som ikkje får tilgang til livsviktig medisin.

I løpet av få dagar har innsamlinga passert 40.000 kroner. Målet er ein halv million.

– Blei sint og oppgitt

– Kva tenkte du då du såg Debatten?

– Første reaksjonen var å bli sint og oppgitt. Der står helseministeren i beste sendetid og seier at vi skal ha verdas beste helsevern, men så klarer vi ikkje å tilby medisin som faktisk fungerer til dei som treng det – fordi det er for dyrt, seier Frode Johansen.

Han fortel at det var etter Debatten han bestemte seg for å handle.

– Eg undersøkte korleis eg kunne hjelpe, og tok kontakt med Ida, kona til Torkil, dagen etter. Ho blei rørt over at nokon som ikkje har noko med saka å gjere, faktisk bryr seg.

Johansen foreslo ein Spleis, for det var noko konkret han kunne bidra med.

Rettferd for Torkil

Pompes sjukdom er ein sjeldan og alvorleg muskelsjukdom. I Noreg er det berre sju personar som har diagnosen.

Fire får behandling, medan tre, deriblant Torkil, står utan tilgang til medisinen.

Årsaka er ei omstrukturering i helsevesenet i 2019, som flytta finansieringsansvaret for slike medisinar frå staten til helseføretaka.

– Hadde Torkil fått diagnosen før 2019, hadde han fått hjelp. Det er heilt absurd. Legen ønsker å gi medisin, men får ikkje lov til å gi han det.

– Det gjer meg varm, sint og lei meg, seier Johansen.

«Noreg har fått eit helsevesen der ein handfull menneske avgjer kven som får leve og kven som må døy», skriv Frode i teksten til spleisen.

– Myndigheitene har sine budsjett, men når kutt går utover slike saker, då er det noko som er gale i systemet.

Grasrotopprør i Bjørnafjorden

Spleisen blei delt første gong fredag førre veke. Etter at saka spreidde seg i sosiale media og blei omtala i ei avis på Austlandet, dobla innsamlinga seg på to dagar.

– Det har blitt eit slags grasrotopprør. Folk er rasande. Vi ser direktørar i helsevesenet som har millionløn, medan dei som er i fare for å mista livet blir ståande utan hjelp. Det opplevast feil, seier Johansen.

Han fortel om stort engasjement lokalt.

– Kollegaer i Bolaks, naboar og folk i bygda støttar og deler spleisen. Eg håper vi klarer å samle inn nok til å hjelpe dei eit stykke på vegen. Eg har trua på at bjørnafjordingane stiller opp – dei veit kva dugnad betyr, seier han.

Personleg engasjement

For Frode er engasjementet også personleg.

– Eg stod i noko liknande for nokre år sidan med mor mi. Der fanst det ikkje medisin, men det gjer det for Torkil. Kanskje er det difor eg kjenner meg så treft av saka. Du kjenner på ei maktesløyse – og ønskjer berre å hjelpe, seier han.

Det som rører tobarnsfaren mest, er tanken på Torkil si sju år gamle dotter.

– Medisinen finst, og han kan leve eit normalt liv om han får den. Det er vondt å tenkje på at ei lita jente kanskje må vekse opp utan faren sin, når det eigentleg finst hjelp, seier Frode Johansen.

Vil gå rettens veg

Torkil og kona Ida har varsla at dei vil ta saka til retten med bistand frå advokat.

Kampen deira er prinsipiell, og kan få betydning for andre pasientar i same situasjon.

– Eg håper at denne saka får fleire til å opne augo. Dette handlar ikkje berre om Torkil. Det handlar om kva slags samfunn vi ønskjer å vere, avsluttar Johansen.